Niemand, der Familiäre Hypercholesterinämie hat, ist alleine. Oft hilft es, sich mit anderen auszutauschen und zu erfahren, wie das mit der Diagnose, der Therapie etc. bei anderen gelaufen ist und wie diese Menschen mit FH leben.

Wenn auch Sie uns an Ihren Erfahrungen teilhaben lassen möchten, schicken Sie uns doch Ihren Bericht an info@fhchol.at, wir werden diesen (natürlich anonym) gerne hier veröffentlichen.

Gaby

Als ich vor rund 15 Jahren das erste Mal von FH hörte, dachte ich, das sei die Abkürzung für Fachhochschule. Der sperrige Name "Familiäre Hypercholesterinämie" sagte mir nicht viel - und so wird es wahrscheinlich vielen von uns Betroffenen gegangen sein.

Wie sehr diese genetische Krankheit mich noch beschäftigen würde, ahnte ich auch nicht, als ich im Jahr 2000 meinen Mann heiratete. Er hatte drei Jahre zuvor, mit nur 33 Jahren, einen Herzinfarkt erlitten. Zwar wusste ich, dass er mit Diät und Lebensstil aufpassen musste und auch eine ganze Reihe von Medikamenten - u.a. Statine, Gallensäurebinder, Blutverdünnungsmittel etc. - einnehmen musste. Aber dass FH mit einer Chance von 50% auf Kinder weitervererbt werden kann, das war mir weitgehend unklar. Das hing leider auch damit zusammen, dass es so gut wie keine Aufklärung über Familiäre Hypercholesterinämie gab. mein Mann war zudem immer noch der Meinung, dass er mit Sport und Diät allein die FH in den Griff kriegen würde. Sein früher Herzinfarkt lehrte ihn eines Besseren.

Als unsere Tochter im November 2000 zur Welt kam, verschwand FH vorerst in weite Ferne. Als sie zwei war, wurde mir dann doch mulmig bei dem Gedanken, dass sie womöglich auch FH haben könnte. So ließen wir sie - auf eigene Initiative hin, kein Arzt hatte uns das geraten! - mittels Blutuntersuchung testen. Das Ergebnis war leider niederschmetternd, denn unsere Tochter hatte eine sehr schwere Form von FH geerbt.

Zu unserem Glück leitete unser Kinderarzt uns damals an die richtige Stelle weiter, nämlich an die Kinderfettstoffambulanz am Wiener AKH, die damals noch unter der Leitung Herrn Prof. Kurt Widhalms stand. Fortan wurde unsere Tochter mit verschiedenen Medikamenten behandelt. Heute ist sie fast zwölf und ihre Werte sind bis jetzt stabil geblieben. Sie spricht gut auf die Medikamente an und hat bis jetzt keine erkennbaren Nebenwirkungen.

Dennoch wollte ich über die Krankheit mit dem sperrigen Namen mehr erfahren und gründete bereits vor sieben Jahren eine Selbsthilfegruppe, die nunmehr in den Verein "FHchol Austria - Patientenorganisation für Patienten mit Familiärer Hypercholetserinämie oder verwandten genetisch bedingten Stoffwechselstörungen" mündete. Gemeinsam mit anderen Patienten und Patientinnen können wir enorm viel zur Bewusstmachung beitragen, denn schließlich sind wir es, die tagtäglich mit dieser Erkrankung zu tun haben.

FH ist eine ernstzunemende genetische Stoffwechselerkrankung und verdient es - im Sinne der Gesundheit unserer Kinder und Kindeskinder - ebenso ernst genommen zu werden und als eigene Krankheit anerkannt zu werden wie beispielsweise Diabetes.

Herr H

Ich bin 64 Jahre alt und weiß seit ca. 10 Jahren um meine genetische Disposition, seit damals im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung mein Cholesterinspiegel festgestellt wurde. Die Werte lagen bei 400/50 (Gesamt/HDL). Ein klarer Fall von FH. Das hätte ich eigentlich schon wissen müssen, da mein Vater im Alter von 63 Jahren an seinem 2. Herzinfarkt verstorben ist. Damals (vor fast 50 Jahren) hat man allerdings wenig darüber gewusst, aber ich kann mich gut an seine jahrelangen massiven Beschwerden erinnern.

Warum bin ich so spät draufgekommen? Weil ich nie auch nur die geringsten Beschwerden gehabt habe, auch sehr wenige Infektionen, ich habe in 40 Jahren Berufsleben keinen einzigen echten Krankenstand geschafft. Natürlich habe ich dann die ärztlichen Ratschläge befolgt, Statine genommen und auch möglichst fettarm gegessen. Wie zu erwarten, ist eine Diät bei FH kaum relevant. Bei strenger Vermeidung von Fetten ist das Gesamtcholesterin auf 370 gesunken, na ja. Seit damals halte ich keinerlei Diät mehr, esse nur ausgewogen und, wie ich meine, "vernünftig". Etwas wirksamer waren Statine, damit konnte ich ca. 250 erreichen.

Allerdings um den PReis, dass meine sportlichen Aktivitäten ziemlich darunter gelitten haben. Ich bin schon seit vielen Jahren regelmäßig gelaufen und habe mit 46 Jahren begonnen, mich auf Marathons vorzubereiten. Mit 47 bin ich dann meinen ersten gelaufen und dann einen bis drei pro Jahr. Meine Zeiten lagen so zwischen 3:28 und 3:37. Nach der Einnahme von Statinen fiel mir schon das Training viel schwerer als sonst (Läufe über zwei Stunden waren fast unmöglich) und im Rennen habe ich mich dann in knapp vier Stunden über die Strecke gequält. Ich habe daraufhin die Statine wieder abgesetzt und mich dafür regelmäßig untersuchen lassen: Coronar-CT, Ergometer, IMT<0,5 etc. Die Ergebnisse waren beruhigend, offensichtlich keinerlei sklerotischen Veränderungen, die Leistung am Ergometer um 340 W, (> 4 W/kg).

Seit Ende 2011 bin ihc nun in Pension und nutze die zur Verfügung stehende Zeit zur weiteren intensiven "Bewegungstherapie", dh. Laufen, Schwimmen, Radfahren, Berg- und Schitouren mit einem durchschnittlichen Kalorienverbrauch nach der "7-kcal-Regel": Täglich 7 kcal/Körpergewicht zusätzlich durch intensive Bewegung verbrauchen. Das klingt nicht nach übermäßig viel, entspricht aber ca. 50 km Laufen/Woche (= 4.000 kcal/Woche bei 80 kg Körpergewicht). Marathons laufe ich heute nicht mehr, manchmal aber Halbmarathons. Aber mein Bewegungspensum liegt durchaus regelmäßig über diesem Wert.

Es ist mir bewusst, dass mein Verzicht auf Medikamente nicht allgemein empfohlen werden kann und möchte das auch keineswegs tun, allerdings bin ich vom Wert intensiver Bewegung überzeugt. Diese sollte sich nicht auf lockeres Gehen beschränken, hier sollte man sich durchaus anstrengen und, wenn es der Arzt erlaubt, auch gelegentlich an seine Grenzen gehen. Auch Krafttraining sollte man vor allem im Alter nicht vernachlässigen. Dass FH-Patienten nicht rauchen, halte ich für selbstverständlich und absolut lebensnotwendig.

Diese Lebensweise verhindert bekanntermaßen auch weitgehend lebensstilbedingte Erkrankungen wie Diabetes, Osteoporose, etc. und ermgöglicht uns, die Statistik überlisten zu können, denn ein erfahrener Arzt hat mir einmal gesagt: "Sie wissen ja, statistisch gesehen sind Sie schon tot". Das habe ich zur Kenntnis genommen und bin laufen gegangen. Vielleicht beruhigt es so manche(n) FH-LeidgenossIn, dass diese Diagnose nicht automatisch mit frühem Tod und Leiden verbunden sein muss.

Wichtig: Bitte beachten Sie, dass sämtliche Erfahrungsberichte persönliche Erfahrungen darstellen und keineswegs dazu gedacht sind, Therapieanleitungen etc. zu geben. Sprechen Sie auf jeden Fall regelmäßig mit Ihrem Arzt - nur er kann Ihnen eine auf Ihre Lebenssituation zugeschnittene Therapieempfehlung geben.

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